Durante las últimas semanas pudimos ver cómo todos los medios reproducían a famosos tirarse un baldaso de agua fría en el cuerpo simbolizando el momento terrible en el que una persona se entera que tiene Esclerosis Lateral Amiotrofia. Bill Gates, Lio Messi, George W. Bush, rugbiers tirándose baldes con una marca de bebida energizante que aprovechó el furor, Susana Giménez, y por supuesto a partir de ellos muchos jóvenes se sumaron en la campaña subiendo sus videos en las redes sociales.
Como sobrina que me tocó ser de un paciente con ELA, Silvio Blau, quien falleció el pasado 8 de julio en Jerusalem, fue muy movilizador para mí y toda mi familia ver cómo de repente “el mundo” hablaba de esta enfermedad que no suele ser muy conocida. Los medios recordaron desde Rosario que el humorista Fontanarrosa murió de esto hace unos años, y que el más famoso paciente es Stephen Hawkins. Todo eso nosotros ya lo sabíamos.
También sabíamos de qué se trató este proceso degenerativo que quitó a mi tío primero la movilidad (recuerdo cuando lo acompañé a comprarse el primer cabestrillo), luego el habla (y no pudimos hablar más por teléfono), pero nunca la conciencia, y finalmente el aire, la etapa más horrorosa.
Mis allegados saben por mis publicaciones en mi cuenta de Facebook todo lo que admiré y seguiré admirando siempre a mi tío: su espíritu curioso y su gran humor, y de cómo mi tía y primos amoldaron sus vidas y remodelaron su casa en función de sus necesidades, de cómo le dieron los más variados tratamientos medicinales, desde homeopáticos, esotéricos, la ciencia médica, kinesiológica, etc. Lo que agradecí fue todos los meses que me regalaron mi tía y mis primos, a mí y todos sus contactos, al colocarle un mouse óptico en la nariz, con el cual pudo comunicarse nuevamente chateando con todos durante medio año de su enfermedad, casi hasta el final.
Lo que espero que la sociedad recuerde más allá de las campañas, es el cometido, que es juntar dinero para desarrollar más investigaciones para la cura de esta angustiosa enfermedad. Por lo que tengo entendido, todos estos admirados famosos no donaron un centavo tras el “baldaso”, porque la cuenta del banco al menos en Argentina no vio progresos, y eso es lo más triste de todo este circo.
La buena noticia es que hay avances, y la mejor, aunque parezca un chiste o una mentira es que los avances que lograron frenar por primera vez el ELA en pacientes fueron logrados en el Hospital Hadassa del barrio En Karem de Jerusalem, y es el barrio de al lado del barrio Kiryat Hayovel, donde vivía mi tío Silvio.
